close
  • zaterdag 7 december
Zorg en Zekerheid

Je ziet er goed uit, maar voelt je niet zo: onzichtbaar ziek

Je ziet er goed uit, maar voelt je niet zo: onzichtbaar ziek

“Hé, hoe is het? Wat zie je er goed uit!” Dat kan best zo zijn, maar zegt niets over hoe het fysiek met je gaat. Je bent onzichtbaar (chronisch) ziek en dat is niet makkelijk.

Heb je een gebroken been, dan is er gips te zien en weet iedereen dat je niet kunt lopen. En de omgeving van wie een hartaanval heeft gehad en herstellende is, weet dat ook vaak wel. Daar is begrip voor en er wordt rekening mee gehouden. Maar wat nou als je een onzichtbare ziekte hebt, zoals Petra Erents uit ons artikel over de ziekte van Lyme. Of jou treft een onbekende ziekte waarvan niemand weet wat de beperkingen zijn. Dan is het een heel ander verhaal. Dan krijg je vragen zoals waarom je parttime werkt of een invalidenparkeerkaart hebt.

Dagen waarop je je goed genoeg voelt voor een feestje

Je moet iedere dag weer dingen uitleggen en jezelf verantwoorden, terwijl je die energie wel beter kunt gebruiken. En als je een keer een foto op social media post waar je op een feestje bent, dan oordelen mensen al snel. “Ach als je dat kunt, dan valt het toch best mee?” Dat je daar in de dagen ervoor een heleboel activiteiten voor hebt moeten laten schieten of de dagen erna voornamelijk in bed moet doorbrengen, dat is niet te zien op die foto. Daarnaast zijn er ziektes waarbij de ernst van dag tot dag verschillend is. Dan zijn er dus ook dagen waarop je je goed genoeg voelt voor een feestje.

Stichting Onzichtbaar Ziek

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie WHO is bijna 80 procent van alle huidige ziekten een chronische ziekte. Daarbij kan het om bekende ziekten gaan zoals reuma, diabetes of migraine, maar ook om minder bekende zoals CVS, PTSS en lupus. De Stichting Onzichtbaar Ziek wil dat er meer begrip komt voor mensen met een ziekte die je niet aan de buitenkant kunt zien. Ze deelt op haar website diverse ervaringsverhalen die duidelijk maken dat leven met zo’n chronische ziekte een groot probleem kan zijn in werk- en sociale omgeving of thuis binnen het gezin.

Onwetendheid leidt tot (voor)oordelen

Kennis delen is erg belangrijk. Onwetendheid leidt immers vaak tot (voor)oordelen. Mensen weten daardoor ook niet wat ze moeten zeggen. Dat is bij bijvoorbeeld kanker al heel moeilijk, maar als je helemaal niets weet over wat de ander voor klachten en beperkingen heeft, is het nog lastiger om te reageren of een vraag te stellen. Dat gebrek aan begrip regelmatig leidt tot depressiviteit is dan ook goed voor te stellen. Het kan helpen als je zelf open bent over wat er precies met je aan de hand is.

Positieve kanten

Take a smileOnzichtbaar ziek zijn heeft dus veel consequenties voor je dagelijkse leven en het is zeker niet makkelijk om er mee om te gaan. Het zorgt voor veel verdriet en boosheid. Maar aangezien je niet anders kunt dan een manier vinden om ermee te dealen, is het goed om de positieve kanten te zien. Hoe moeilijk het ook is om je vrolijk te voelen en optimistisch te blijven, het maakt je ook sterker. Naar aanleiding van tips van ervaringsdeskundigen, en informatie van Lauraleeft, noemen we hieronder een aantal positieve punten.

Echt belangrijk

Chronisch ziek zijn zorgt er eigenlijk altijd voor dat je goed naar jezelf gaat kijken. Je hebt te luisteren naar je lichaam en wordt daar steeds beter in. Doordat je om moet gaan met tegenslagen en verdriet leer je enorm veel over jezelf. Dat je een doorzetter bent bijvoorbeeld. Of welke dingen in het leven je nu echt belangrijk vindt.

Mensen die om je geven

In moeilijke situaties leer je je echt vrienden kennen. Dan wordt vaak (pijnlijk) duidelijk wie er voor je zijn en wie het vooral leuk met je vinden als alles goed gaat. Het is ook niet makkelijk om te weten wat je moet doen of zeggen als iemand altijd ziek is, maar de mensen die echt om je geven vinden wel een manier. Of zeggen dat ze het moeilijk vinden maar blijven wel in de buurt. Je zult vrienden kwijtraken, misschien redt je relatie het niet. Maar degenen die je steunen en het ziekteproces echt samen met je meemaken, die raak je waarschijnlijk ook niet meer kwijt.

Normaal zijn

Het klinkt misschien tegenstrijdig, want was dat nou net niet het probleem, die onzichtbaarheid? Maar het heeft gek genoeg ook voordelen. Als mensen aan de buitenkant zien dat je ziek bent, ben je altijd de patiënt. Dat kan er ook voor zorgen dat je anders wordt behandeld. Iemand in een rolstoel kan daar nooit aan ontsnappen. Terwijl ‘normaal’ zijn en zo behandeld worden ook heel prettig is.

Echt waardevol

Als je chronisch ziek bent, ben je in het algemeen minder actief. Je moet keuzes maken in wat je wel en niet kunt doen aan sociale activiteiten. Dat is heel vervelend, maar het maakt ook dat je meer waardeert wat je nog wel kunt. Genieten van kleine dingen wordt een kunst, je leert vaak gelukkig te zijn met minder. De belangrijkste dingen pik je eruit en dat maakt dat je goed nadenkt over wat nu echt waardevol is in het leven. En je zegt nee tegen dat wat je kostbare energie niet waard is. Niets is belangrijker dan je gezondheid en kleine problemen en gezeur vallen daarbij in het niet.

Geschreven door: Redactie

Abonneer op de nieuwsbrief

Volg ons via Facebook